¿Qué es una enfermedad rara?

Para empezar el blog debemos definir qué es una enfermedad rara, por lo tanto, una enfermedad rara es aquella que afecta a un número reducido de personas, concretamente, a 5 de cada 10000 habitantes. Sin embargo, el 7% de la población padece una enfermedad rara.

Debemos decir también que existen más de 7000 enfermedades raras y que, en España, hay más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades. 

Casi todas las enfermedades raras son crónicas y degenerativas; de hecho, el 65% son graves e invalidantes. 

Casi todos los pacientes se enfrentan a una serie de problemas comunes que son: falta de acceso al diagnóstico correcto, falta de información, falta de conocimiento científico, problemas de integración social, escolar y laboral, falta de buena calidad del cuidado de la salud, elevado coste de los pocos medicamentos disponibles y una gran desigualdad en la accesibilidad al tratamiento.


Para más información: http://www.enfermedades-raras.org/


Cristina Paz Villares